ANBI-status: Ja

Contactgegevens

Telefoonnummer: 06-52096361
Postadres: Het Kerkehout 3A
2245 XM Wassenaar
Bezoekadres: Het Kerkehout 3 A
2245 XM Wassenaar
IBAN: NL44ABNA0589310755

Doelstelling

Missie:
Een betere kwaliteit van leven voor mensen met de broze botten ziekte Osteogenesis Imperfecta (Brittle Bones Disease, Glasknochenkrankheit) door wetenschappelijk onderzoek.

Doelstelling:
Wij willen de kwaliteit van leven van mensen met OI verbeteren door wetenschappelijk onderzoek. OI is een aandoening van het bindweefsel.. Door een genetische mutatie wordt collageen in het lichaam niet goed aangemaakt. De symptomen van OI zijn zeer frequente botbreuken, pijn, korte lengte, scoliose, problemen met long en hart en nog veel meer. Omdat OI een zeldzame en complexe ziekte is, zijn fondsen dringend noodzakelijk om verbetering te bewerkstelligen.

Actueel beleidsplan

Link naar het beleidsplan: Beleidsplan
Download het beleidsplan: Download

Verslaglegging

Link naar het jaarverslag: Jaarverslag
Download het jaarverslag: Download

Bestuur

De heer G.P. Marshall (Voorzitter)
De heer D Stegink (Penningmeester)
De heer D Stegink (Secretaris)
Mevrouw D Disch (Bestuurslid)
Mevrouw D Mekking (Bestuurslid)

Beloning

Onkostenvergoeding bestuur: Ja
Ontvangt (een deel van) het bestuur vacatiegeld: Nee
Toelichting vergoeding bestuur:
Het bestuur ontvangt geen enkele beloning. Onkosten kunnen gedeclareerd worden maar dit wordt nauwelijks gedaan.. (uitzondering is buitenlandse reis voor zover niet door derden betaald). De Directeur ontvangt een maandelijkse vergoeding op basis van regeling Goede Doelen Nederland (directiesalaris).
Beloningsbeleid medewerkers:
Er zijn geen medewerkers in loondienst. We hebben 2 "Talent - Rollen" ingesteld. In deze rol worden personen benoemt, die zelf patiënt met OI zijn en grote regelmatige inzet en groeipotentieel laten zien als leider binnen deze patientengroep. De compensatie hiervoor is 1500 Euro per jaar.